ABSTRACT
Resumen La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.
Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a neuromuscular disease that leads to progressive and fatal physical deterioration. The progression of this disease requires frequent or permanent care that implies high levels of demand for the caregivers of children who have developed DMD. Certainly, this disease affects diagnosed children and their caregivers as well. The support from the health system is scarce for both, which translates into an intense burden for the mothers and women of the family who care the person diagnosed with DMD during their lifetime. This qualitative study with phenomenological approach aimed to analyze the meaning of the experience of being a caregiver for boys and young men living with DMD in Colombia. After obtaining their informed consent, caregivers were interviewed and a thematic analysis of their narratives was performed to determine three key topics that endow their experiences with meaning: (1) finding out about the disease, (2) living according to the needs of boys and young men, and (3) providing a new meaning to life. The results show that the meaning of DMD is strongly associated with intense suffering and psychological stress, with a high negative burden, especially during the initial years after diagnosis. The study suggests that it is important to assimilate and process these experiences and findings to learn how to live with DMD and identify the certainty of a child's premature death.
ABSTRACT
Abstract Background: Whereas most studies have focused on how the religious beliefs positively interfere with the presence or execution of suicidal behaviors, few have identified differences among religious beliefs and how these can not only be consider as a protective factor for suicide, but also as a variable that influences the expression of the suicidal related behaviors. Objective: To provide evidence about the effect of religious practices and beliefs on suicidal behavior in cancer patients in Colombia. Methods: This is a hospital-based cross-sectional study with a sample of 132 patients with cancer. Socio-demographic data were measured, in which the religious affiliation was included. The instruments used include the Scale of Suicidal Ideation (SSI), the item 9 of Beck Depression Scale (BDI-IA) and the Beck Hopelessness Inventory (BHS). Results: In our study, 93% of the patients had advanced stages of cancer, where 51.52% of them were in stage IV. Cancer patients who reported non-Catholic Christians were 3 and 4 times more likely to have some manifestation of suicidal behavior. Conclusions: It is recognized in non-Catholic Christians patients a greater chance to express suicidal ideation, which could be related to their level of suicide acceptability. It is considered that religion and their perception of death affects the expression and acceptance of suicidal ideation, reason why it is necessary more research on the effect of different religions on suicidal behavior, in order to include these aspects in the patient intervention.
Resumen Introducción: Mientras que la mayoría de los estudios se han centrado en cómo las creencias religiosas interfieren positivamente con la presencia ola ejecución de conductas suicidas, pocos han identificado diferencias entre creencias religiosas y cómo estas no solo se pueden considerar un factor protector contra el suicidio, sino también una variable que influye en la expresión de los comportamientos suicidas. Objetivo: Proporcionar evidencia sobre el efecto de las prácticas y creencias religiosas en la conducta suicida de los pacientes con cáncer en Colombia. Métodos: Es un estudio transversal con una muestra de 132 pacientes con cáncer. Se aplicó la Escala de Ideación Suicida (SSI), el ítem 9 del Inventario de Depresión de Beck (BDI-IA) y el Inventario de Desesperanza de Beck (BHS); además, en la entrevista se recogieron datos sociodemográficos entre los que se incluye la afiliación religiosa. Resultados: El 93% de los pacientes presentaban estadios de cáncer avanzados, de los que el 51,52% estaba en estadio IV. Los pacientes con cáncer que informaron ser cristianos no católicos tienen 3 y 4 veces más probabilidades de alguna conducta suicida. Conclusiones: Se distingue en los pacientes cristianos no católicos una mayor expresión de la ideación suicida, lo que podría estar relacionado con el grado de aceptabilidad del suicidio. Se considera que la religión y su percepción de la muerte afecta a la expresión y la aceptación de las ideas suicidas, por lo que se requiere más investigación sobre el efecto de las diversas religiones en las conductas suicidas, con el objetivo de incluir estos aspectos en la intervención de los pacientes.